Overblog
Suivre ce blog Administration + Créer mon blog
26 mai 2015 2 26 /05 /mai /2015 19:58
Lancement du site www.santetresfacile.fr

Trisomie 21 France lance son outil numérique de suivi médical « santetresfacile.fr » avec le soutien de la Fondation CNP Assurances.

Depuis le 21 mai 2015, Trisomie 21 France propose un outil numérique d’aide au suivi médical permettant aux personnes avec une déficience intellectuelle et plus particulièrement une trisomie 21 de devenir les acteurs de leur propre santé.

Le contenu de ce site a été élaboré par des professionnels de la santé, des administrateurs Trisomie 21 France et des personnes avec trisomie 21. Il s’adresse, à la fois, à l’ensemble des personnes présentant une déficience intellectuelle, aux familles et encadrants, ainsi qu’aux professionnels de santé. Accessible à tous, il est rédigé en « facile à lire et à comprendre » et sa synthèse vocale permet également aux personnes sourdes et malentendantes de l’utiliser. Les pages sont illustrés à l’aide de pictogrammes et de photos favorisant ainsi leur compréhension.

Le bureau.

Pour accéder au site, cliquez-ici : www.santetresfacile.fr

Partager cet article
Repost0
26 mai 2015 2 26 /05 /mai /2015 18:16

Thomas DENEUIL sera présent dimanche 31 Mai au salon du livre de la ville de Caen à l'occasion de la sortie de son livre "Mon visage ne me ressemble pas".

N'hésitez pas à venir le rencontrer!

A bientôt,

Le bureau.

http://caen.fr/sites/default/files/evenement/15/05/130x210programmeepoquebd.pdf

Partager cet article
Repost0
4 mai 2015 1 04 /05 /mai /2015 21:44
Mon visage ne me ressemble pas de Thomas Deneuil

Nous sommes très heureux de vous informer de la publication du livre de Thomas DENEUIL, Trisomique 21 habitant près de Lisieux.

En préface et postface vous trouverez les textes de Léna et Frédéric, parents de notre association.

N'hésitez pas à partager l'information.

Cordialement,

Le bureau.

Partager cet article
Repost0
16 mars 2015 1 16 /03 /mars /2015 21:53

Retrouvez les liens vers une vidéo réalisée pour l'occasion ainsi qu'un court métrage vraiment sympa!

N'hésitez pas à partager!

Le bureau.

Partager cet article
Repost0
12 mars 2015 4 12 /03 /mars /2015 21:24
Journée mondiale le 21 mars

A l'occasion de la journée mondiale de la Trisomie 21, l'équipe des Lionnes Conquérantes de l'USO Mondeville Basket propose de mettre à l'honneur notre association.

Ce match de Ligue 1 féminine opposera Mondeville à Bourges

A cette occasion, l'association tiendra un stand pour faire la promotion de son action.

Nous vous donnons tous rendez-vous :

Samedi 21 mars à 20h,

Halle Pierre Bérégovoy, Rue Calmette - 14120 Mondeville

N'hésitez pas à relayer l'information et à venir nombreux ... et allez les Lionnes Conquérantes!!!

Le bureau.

Partager cet article
Repost0
1 janvier 2015 4 01 /01 /janvier /2015 23:49

2015 est là et nous tend les bras. Cette année encore, nous souhaitons poursuivre nos différents activités et projets.

Tout d’abord ce sera notre traditionnelle Assemblée Générale le dimanche 18 janvier à 15h, maison de quartier, 9 bis rue St Germain. Nous ferons le bilan de 2014, présenterons nos projets 2015 et procéderons à l’élection du bureau. Nous recherchons toujours des personnes pour faire partie du bureau et/ou nous aider à mettre en place nos actions.

Actions prévues pour 2015 :

  • Assemblée Générale (18 janvier)
  • Formation Espace Accueil après l’annonce (Trisomie 21 France à Paris le 7 février)
  • Intervention dans une formation RSVA (2 mars)
  • Formation IRTS / AVS / fac de médecine… à programmer
  • Guide Santé et carnet de vie médicale à déployer
  • Plaquette fédérale + rédaction de la fiche Trisomie 21 Calvados

Bonne année 2015 et à bientôt !

Partager cet article
Repost0
23 avril 2014 3 23 /04 /avril /2014 21:38

Samedi 22 mars, lendemain de la Journée Mondiale pour la Trisomie 21, nous avons été les invités d'honneur du Caen Basket Calvados qui affrontait l'Eveil Sportif d'Ormes.

L'équipe nous a offert une formidable plateforme de communication puisque notre président a pu s'adresser directement au public enthousiaste.
Puis Elinor a donné le coup d'envoi, sans se laisser déconcentrer par tous ces grands garçons.


Match de basket du 22 mars 2014

Nous avons assisté en nombre à un nouveau match formidable des Caennais qui s'est soldé par une victoire sans concession de 106 à 52.

Match de basket du 22 mars 2014

Nous avons également tenu un stand sur lequel les visiteurs ont pu trouver de nombreuses informations sur la trisomie et notre association ainsi que les délicieux chocolats de l'ESAT de Colombelles que vous pourrez trouver dans leur magasin à Caen Gourm'handises.

Une magnifique soirée, sportive et porteuse d'espoir ! Nous espérons pourvoir renouveler l'expérience l'année prochaine.

Partager cet article
Repost0
11 mars 2014 2 11 /03 /mars /2014 20:22

A l'occasion de la journée Mondiale de la Trisomie 21, le Caen Basket Calvados propose de mettre notre association à l'honneur et de donner le coup d'envoi du match.

Ce match de Nationale 2 masculine opposera le CBC à l'Eveil Sportif d'Ormes

A cette occasion,l'association tiendra un stand pour faire la promotion de son action.

Nous vous donnons tous rendez-vous :

Samedi 22 Mars, Match à 20h

au palais des sport de Caen

N'hésitez pas à relayer l'information et à venir nombreux ... et allez le CBC!!!

Le bureau.

P.S : faites nous savoir si vous serez présent par retour de mail. (Nombre d'adultes et d'enfants)

Journée mondiale le 21 mars.

De plus, voici le dossier de presse de la fédération où en page 11, vous trouverez une photo que vous reconnaîtrez!

Partager cet article
Repost0
23 février 2014 7 23 /02 /février /2014 13:24

Nous résumons ici pour vous les modalités et conclusions de l'article "epigallocatechin 3 galante, a dyrk1a inhibitor, rescues cognitive déficits in DS mouse and humans" de Rafael de la Torre Fornell paru dans la revue "Molecular Nutrition and Food" dont les perspectives sont encourageantes. (Traduction "maison"

Étude sur les bénéfices de la catéchine de thé vert (EGCG)
Cette molécule a été remarquée pour son efficacité dans l'amélioration de la neuro genèse de l'hippocampe chez l'adulte.
La trisomie 21 résulte de ce troisième chromosome sur la 21ème paire et donc débouche sur un déséquilibre des gènes situés dans ce chromosome. Il s'agit donc de rééquilibrer l'expression notamment du gène DYRK1A qui semble être le gène le plus responsable du phénotype lié a la réduction de capacités cognitives.
L'étude a commencé sur des souris présentant un déséquilibre de DYRK1A qui montrent des déficiences de mémoire et d'apprentissage visuo-spatiaux. La sur-expression de ce gène provoque des altérations de la cognition qui suggèrent sa normalisation comme thérapie potentielle de la trisomie 21.
L'ECGC a été utilisée comme traitement in utero d'altérations du cerveau chez des chiots en sur expression de DYRK1A.
L'étude ici visé a montrer les effets sur les adultes a qui de l'ECGC a été administré par voie orale dans de l'eau pendant 1 mois.
2 tests: labyrinthe d'eau et reconnaissance d'objet nouveau.
Les souris se sont entraînées pendant 5 jours dans ce labyrinthe formé d'une plate forme blanche submergée par 1 cm d'eau opaque blanche entourée de rideaux blancs avec des indices spatiaux. Les souris devaient nager pour atteindre la plateforme en moins de 60s. 24h après la dernière séance d'acquisition, l'évaluation est réalisée en ôtant la plateforme et en laissant les souris nager 60s.
Dans le 2ème test, les rongeurs sont places dans une arène pour observer un objet 30min. L'évaluation consiste a évaluer le temps pendant lequel les animaux observent l'objet selon qu'il a déjà été observé ou pas.




Test sur 31 adultes entre 14 et 29 ans (QI entre 42 et 45 en moyenne) en double aveugle avec administration quotidienne de 1 a 2 gélules en fonction du poids ou placebo. 29 ont fini l'essai de 6 mois, 13 avec ECGC et 16 avec placebo. L'évaluation clinique, biochimique et neurologique n'a pas montré de différences fondamentales entre les membres du test. Les sujets ont passé une batterie de tests neuro psychologiques



Chez les souris, les résultats ont été grandement amélioré. Il est a noter que les souris non atteintes traitées par EGCG ont des résultats moins bons que les non traitées.
Chez les humains aussi, sachant qu'au bout de trois mois après l'arrêt du traitement, les résultats redeviennent ce qu'ils étaient avant le début du traitement.


Il est conclu que l'EGCG normalise l'expression de DYRK1A ce qui débouche sur une amélioration des performances cognitives.

Partager cet article
Repost0
13 janvier 2014 1 13 /01 /janvier /2014 21:06

L’équipe de Trisomie 21 Calvados se joint à moi pour vous souhaiter une merveilleuse année 2014.

Après une bonne année de réflexion sur la place et le rôle de notre association dans le département, notre capacité à agir, notre influence, le besoin des familles, nous savons mieux maintenant qui nous sommes et quelles sont nos forces.

Même si nous ne gérons pas de structures (type SESSAD), et si nous sommes peu de familles actives, nous pouvons influer sur le monde du handicap départemental (Formation/information, Création d’un blog, Lettre auprès d’élu, lien avec Trisomie 21 France, Evènement, Elus dans des commissions sur le handicap) et contribuer à faire changer le regard sur la trisomie 21.

Actions et rendez-vous pour 2014 :

  • Cotisation à 5€ pour augmenter le nombre de nos soutiens.
  • Assemblée Générale le Dimanche 2 février
  • CAPEX T21 : appel à projets de recherche sciences humaines et sociales et maladies rares
  • Journée Mondiale de la Trisomie : coup d’envoi du match du CBC basket
  • Création d’un livret jeune parent

Rejoignez-nous pour nous aider à réaliser ces actions !

Amicalement,

Maxime Rouillé, Président.

Abonnez-vous ou réabonnez-vous à notre newsletter

Partager cet article
Repost0

Présentation

Edito

Parent, proche d'une personne porteur de la trisomie 21 ou simple visiteur, bienvenue sur le blog officiel de l'antenne calvadosienne de Trisomie 21 France.

Notre association a pour missions principales de :

  • Favoriser l’intégration dans la société des personnes porteuses de trisomie 21.
  • Etre référent et influent dans le monde départemental du handicap lorsque l’on parle de trisomie 21


C’est pourquoi nos objectifs sont :

1. Changer le regard porté sur les personnes porteuses de Trisomie 21 en

  • Communiquant à travers de manifestations
  • Formant/informant des professionnels qui seront amenés à côtoyer des personnes porteuses de Trisomie 21
  • Transmettant aux familles toutes les informations nécessaires pour que leurs enfants puissent évoluer au mieux et ainsi trouver leur place dans la société

2. Avoir un impact sur la prise en compte du handicap dans le département en

  • Mettant en avant la prise en charge précoce
  • Soutenant la scolarisation en milieu ordinaire
  • En proposant des idées innovantes
  • En soutenant les familles dès la naissance (annonce du handicap, accueil d’un enfant Trisomique…)

Enfin, si vous voulez rejoindre notre association, rendez-vous dans la rubrique "contact".

Bonne visite!

Maxime Rouillé
Président

Recherche

Pages